Enmarcados en el Hospital Santa Marina de Bilbao, un grupo de investigadores decidió embarcarse en un viaje para descubrir las historias no contadas de aquellos que cuidan silenciosamente: las personas cuidadoras no profesionales de pacientes crónicos. Estas personas, a menudo familiares o amigos cercanos, dedican innumerables horas y esfuerzo para asegurarse de que sus seres queridos reciban la atención y el apoyo que necesitan.
Arantxa Picón-Santamaría y Sendoa Ballesteros-Peña, los principales investigadores de un estudio que aborda la experiencia de las personas cuidadoras, se dieron cuenta de que, aunque la atención sanitaria ha evolucionado para centrarse más en el paciente, la experiencia y las necesidades de los cuidadores a menudo quedan en segundo plano. Con este pensamiento en mente, decidieron llevar a cabo un estudio observacional entre junio y noviembre de 2022.
Para llevar a cabo su investigación, recurrieron al cuestionario IEXPAC© 2018-Cuidadores. Este cuestionario es una herramienta validada diseñada específicamente para valorar la experiencia de los cuidadores de pacientes crónicos en relación con la atención que reciben. No solo se centra en la atención sanitaria que se brinda a pacientes, sino que también se adentra en las emociones, desafíos y necesidades de quienes cuidan.
La metodología fue sencilla: seleccionar de forma aleatoria a personas cuidadoras habituales de pacientes que estaban a punto de ser dados de alta y administrarles el cuestionario. A medida que los resultados comenzaron a llegar, una imagen clara comenzó a formarse. De las 90 personas cuidadoras no profesionales que participaron, se encontró que la puntuación media global del cuestionario fue de 3,8 sobre un máximo de 5. Aunque esto puede parecer una puntuación decente a primera vista, los detalles revelaron áreas de mejora.
Por ejemplo:
- Muchos cuidadores expresaron sentirse insuficientemente apoyados en cuanto a formación a través de Internet. Esta cuestión alienta la reflexión al respecto de la prescripción de herramientas digitales de cuidado, adaptadas a las barreras propias de una generación «no digital».
- Deseaban más oportunidades para conectar y hablar con otros cuidadores en situaciones similares. De aquí puede surgir la pertinencia de actuar como conectores con redes de apoyo o asociaciones de pacientes.
- Se sintieron abrumados por la falta de recursos y herramientas para manejar el estrés y la fatiga emocional. Reflexionemos: ¿realmente se trabaja este aspecto de los servicios hospitalarios?
- Expresaron la necesidad de una mayor coordinación entre los diferentes profesionales de la salud para garantizar una atención coherente y continua. La transición de cuidados al alta debería ser un aspecto abordado por los servicios sanitarios, pero es aún una necesidad pendiente de resolver.
Estos hallazgos llevaron a los investigadores a una conclusión esencial: el cuestionario IEXPAC© 2018-Cuidadores es una herramienta válida para la definición de un espacio significativo para mejorar la experiencia de las personas cuidadoras no profesionales. Estas personas, que desempeñan un papel tan esencial en el bienestar del paciente crónico, merecen más apoyo, formación y oportunidades para conectarse.
La historia que a partir de este trabajo se ha comenzado a contar es solo el comienzo. Hay muchas más historias de cuidadores por descubrir y compartir, y es fundamental que la sociedad y el sistema de salud reconozcan y aborden sus necesidades.
Fuente: “La experiencia de la persona cuidadora no profesional del paciente con enfermedad crónica: un estudio observacional” publicado en Gerokomos, 2023;34(3):164-167.
Autoría: Arantxa Picón y Sendoa Ballesteros.
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Este documento debe citarse como: “Picón-Santamaría A, Ballesteros-Peña S. Una historia sobre el viaje de la persona cuidadora del paciente crónico. [Internet]. Enfermería Activa del Siglo XXI: blog abierto; 30 de octubre de 2023. Disponible en: www.enfermeriaactiva.com”