Hoy es 12 de mayo, y hay un importante motivo que celebrar.

Un 12 de mayo, pero del año 1820, nació Florence Nightingale, una mujer ejemplar, adelantada a su tiempo, que a lo largo de su vida construyó un valioso legado en el campo de la enfermería. En reconocimiento a ello, cada 12 de mayo conmemoramos el Día Internacional de la Enfermera.

El Hospital Santa Marina de Bilbao es una organización donde los cuidados de enfermería constituyen un eje capital y, por ello, ha querido rendir homenaje a sus profesionales de Enfermería.

Por ello, y por segundo año consecutivo, ha querido compartir el libro “PIEL DE ENFERMERA”, que otorga voz a profesionales ejemplares del entorno cercano.

Además, para cerrar la mañana, se contará con la presencia de Alex Etayo, enfermero y paciente, que departirá en una conferencia para mostrarnos “Los dos lados de la lámpara”.

Que la luz de la lámpara de Florence nunca se apague.

 

 

 

 

TRANSCRIPCIÓN DE LA CONFERENCIA «LOS DOS LADOS DE LA LÁMPARA», por Alex Etayo.

AGRADECIMIENTOS

Al Hospital de Santa Marina, de la mano de su Directora Gerente, Itziar Larrea por la organización de esta Jornada del Día 12 de Mayo, día en el que las enfermeras de todo el mundo rendimos homenaje a la pionera de la enfermería moderna en el aniversario de su nacimiento, la británica Florence Nightingale, cuyo trabajo y tenaz empeño convirtió la más antigua de las artes en la más moderna de las ciencias.

A Arantxa Picón y Sendoa Ballesteros, Directora y Adjunto de Enfermería del Hospital de Santa Marina por plantearme el reto más difícil de mi carrera hasta este momento.

A mi familia; a Ander, Eider, Judith, David, Mikel, Urru, Anais, mi otra familia, y por encima de todo, a mi hijo Izei.

A todas las personas que habéis elegido estar hoy aquí, tanto en este íntimo salón de actos como a través de los medios digitales.

Por supuesto, a mi médica de Atención Primaria, Ana Ureta, del Centro de Salud de Arangoiti, y a todas las enfermeras de Revilla 3ª y Aztarain y demás personal sanitario que ha participado en el proceso del relato que me han pedido que comparta con todas vosotras y vosotros.

 

QUIÉN SOY

Yo nací un 15 de diciembre, allá por el año 1978, en esa colmena llamada Hospital de Cruces, en Barakaldo, siendo el pequeño de 3 hermanos, todos hijos de Altos Hornos de Vizcaya. En lo que a salud se refiere, en la relación con mi pediatra era habituales las visitas por procesos de catarros y bronquitis, por lo que fui un consumidor de granulados como el Fluimucil, el cual era aceptable porque su sabor simulaba a naranja, y cuando el proceso era algo más complicado, me tocaba el Fluibiotic, el de la caja gris y verde, también granulado, pero con sabor a arena ácida. Como veréis hay fármacos que no se olvidan.

 

DE DÓNDE VENGO

En los años 90 me alisto en los grupos de juventud y tiempo libre de la Cruz Roja en Barakaldo, donde hacíamos salidas al monte, talleres y ocio para cubrir los fines de semana hasta que, en el año 1995 hice mi primer curso de Primeros Auxilios y pasé a formar parte de la Unidad de Voluntarios de Socorros y Emergencias, actividad que se convirtió en algo más que una actividad profesional; se convirtió en mi modo de vida, primero como Técnico en Emergencias Sanitarias y posteriormente como Enfermero.

 

¿QUÉ HAGO AQUÍ?

Supongo que por el texto que acompañaba a la convocatoria de esta jornada ya sabréis todas y todos el motivo de mi presencia. Es la Historia del proceso que he vivido, por partida doble, como paciente de Linfoma de Hodgkin, abordada desde el punto de vista de un paciente que es, a su vez, profesional sanitario.

Mi objetivo es intentar trasladaros a los momentos que más me marcaron para que podamos reflexionar y generar, siempre en positivo, grandes ideas y pequeños gestos para nuestra práctica diaria, no solo con el paciente oncohematológico, sino con todas las personas cuyos cuidados están en nuestras manos.

 

16 ENERO 2002

Hace mucho tiempo, en una galaxia muy muy lejana… así es como empezaría el guión de mi primer episodio de Linfoma de Hodgkin si tuviera que escribir una película sobre ello…

Era muy joven, recién llegado a la veintena, y compaginando los servicios en la Cruz Roja con los estudios de Técnico de Rayos en San José de Calasanz… y seguía con mis catarros anuales hasta que este empezaba a ser un poco diferente, sobre todo porque nunca me habían aparecido unos extraños bultitos por el cuello. Así que, un día que fui a acompañar a una amiga al Hospital de Cruces a que visitara a una puérpera y su recién nacido, aproveché para bajarme al túnel de la urgencia para ver si me podían decir algo al respecto, ya que un par de meses antes, cuando solo tenía una pequeña bolita, y no estaba acatarrado, un médico me dijo que era una rotura fibrilar, una rotura fibrilar que creció y se multiplicó a ambos lados del cuello.

Acabé teniéndome que quedar ingresado en la habitación 356.2 durante 15 días. En aquel tiempo no había teléfonos inteligentes, por lo que el acceso a internet se limitaba a aquellos cibercafés y, por lo tanto, la información no era tan amplia como lo es hoy. Por otra parte, era muy joven y aunque al principio no sabía muy bien ni por dónde me daba el aire, todo el mundo a mi alrededor me decía que tenía un pronóstico estupendo y que no me preocupase. Y así lo hice.

Mi familia no entendía nada, pero como me veía tan contento y relajado, pues no me decían nada. Con los años me di cuenta de que la estrategia de evitación en aquel momento me fue bien, pero años después algunos fantasmas venían a verme.

El Linfoma remitió, y poco a poco fue cayendo en el olvido quedando como una anécdota de “tuve suerte” y es como “una segunda oportunidad”, pero nunca me imaginé lo que casi veinte años después iba a suceder.

 

19 AÑOS DESPUÉS: 26 FEBRERO 2021

En plena variante Delta de la Pandemia de la COVID-19 llegaron por fin las vacunas. Desde el Departamento de Salud pidieron voluntarios dentro de las concesionarias del servicio de la Red de Transporte Sanitario de Urgencia para administrar las vacunas a su propio personal. Mi compañera Marta y yo nos ofrecimos para encargarnos de vacunar al 50% del personal del transporte sanitario de Bizkaia, en manos del Grup La Pau. Tres días antes por la noche tuve con mi equipo una actuación muy complicada en la que sudamos mucho y que, como ya os imaginaréis por mis antecedentes, acabó en catarrazo.

El día de la vacunación fue el último en ponerme el uniforme por mucho tiempo.

 

6 MARZO: UN CATARRO PELEÓN

Este fue el día que lo cambió todo. Eran las 9 de la noche y de pronto siento como si me hubieran puesto a cocer dentro de una olla al fuego. Una subida súbita de fiebre, me pongo el termómetro, 38.5. Aviso a mi supervisor porque al día siguiente tenía turno de guardia. Mi médica de atención primaria me ve a la semana siguiente. Lo primero descartar COVID. Negativo. Así que toca analítica y tratamiento sintomático. La fiebre sigue apareciendo, y la analítica ofrece resultados inespecíficos. Se vuelve a repetir a la semana siguiente, pero ya Ana sospecha de que no estemos ante uno de mis catarros habituales, por lo que amplía los ítems a analizar en la siguiente extracción.

 

18 MARZO: ¿SEGURO QUE ES UN CATARRO?

Analítica a primera hora. Y según llegan los primeros resultados recibo la llamada de Ana Ureta. Tienes que ingresar en Basurto hoy mismo. Una compañera suya que estaba cubriendo una vacante en esos días en mi Centro de Salud tenía guardia en el Hospital por lo que se iba a encargar de gestionar todo para un ingreso rápido. Yo ese día no quería ingresar. Realmente sabía que tenía que hacerlo pero no quería. Solo le pedí a Ana que me dejara ir al mediodía para recoger a Izei a la guardería para despedirme de él, porque ese día salía con una preciosa corona hecha por sus profesoras. Ese mismo día cumplía 2 añitos. Su primer cumpleaños lo pasamos recién confinados y el segundo su padre se iba al hospital. Pero ese se iba a convertir en el que hasta el momento era el mejor regalo de su vida, aunque no lo supiera.

 

18 DE MARZO: EL INGRESO HOSPITALARIO. PABELLÓN REVILLA, HABITACIÓN 426.2

Cuando el profesional se convierte en paciente, la sensación de vulnerabilidad que experimenta me atrevería a decir que es aún mayor que la del paciente no sanitario. Estamos acostumbrados a ser quienes manejemos los datos del proceso, los tiempos, las decisiones… y no solo pasamos a estar al otro lado, sino que somos conocedores de que todo eso está pasando fuera de nuestra habitación y no podemos hacer otra cosa que no sea esperar a que seamos informados, con toda la incertidumbre que eso genera.

¿Acaso podríamos decir que esto es un mensaje para darnos cuenta que nuestros pacientes viven ajenos a todo esto y que en la mayoría de los casos no son conscientes de lo que les está por venir? ¿de que les separamos del proceso de Enfermedad convirtiéndoles en meros receptores de cuidados?

Aunque también os digo que, en ocasiones, ese tópico de “la ignorancia es la felicidad” también ha pasado por mi cabeza ya que, otra de las cosas que nos da nuestro perfil profesional son conocimientos que hacen que nos pongamos en lo peor cuando las cosas no van por el camino fácil. Y en mi caso, no estaban yendo por ese camino.

 

6 DE ABRIL: EL IMPACTO DE LA NOTICIA.

Un hígado dañado y un positivo por Ig’s para Citomegalovirus me tuvieron 11 días ingresado, de los cuales bastantes fueron por culpa de los festivos de semana santa y mientras recibía el tratamiento para el CMV seguían buscando la posibilidad de que detrás de ello estuviera el Hodgkin ahí esperando.

Y así fue. Una llamada telefónica de Hospidom me lo confirmó. Por teléfono.

En casa y a mi alrededor todos decían que no había Linfoma, que no fuera tan catastrofista… pero lo había.

Me invadió el silencio, el vacío. Y eso que yo soy una persona que constantemente estoy dándole vueltas a cosas dentro de la cabeza, pero de pronto, se frenó de golpe y se transformó en un abismo oscuro donde no había luz, pero tampoco había rabia ni ira, no había nada. Así pasé unas horas, en el más absoluto de los silencios, hasta que empecé a informar a mis amigos mediante un mensaje de WhatsApp, porque no quería que se viesen en la incómoda situación de no saber qué decirme si lo hacía en una conversación por voz, y que tuvieran tiempo para que cada cual eligiese las palabras para responderme, para que nadie se sintiera mal.

Porque cuando eres consciente de la situación que tienes presente y la que te queda por delante hay que elegir muy bien las palabras para que la reacción de quienes te rodean sea una ayuda y no un problema. Cuando, con 23 años, mi familia supo que tenía un Linfoma, tuve que dedicarme a ocultar cómo me encontraba para que cuando estuvieran conmigo sus caras no fueran un ensayo anticipado de mi funeral, o al menos así era como en aquel momento lo viví.

Por eso esta vez fui mucho más cuidadoso. Mi familia no me vio verter ni una sola lágrima, y menos aún mi pequeño de 2 añitos, aunque sabía que algo estaba pasando, pero mi otra familia me escuchó llorar como nunca lo he hecho, y poder canalizar todos aquellos sentimientos que iban aflorando según iba entrando la luz en ese vacío fue algo que me mantuvo en pie anímicamente hablando y contribuyó a que pudiera pensar en cosas más serias de manera objetiva.

 

5 DE JULIO: LAS URGENCIAS HOSPITALARIAS

La mañana del 5 de Julio me encontraba descansando en compañía de mi familia en un pueblo del norte de Burgos donde tenemos una casita, cargando pilas tras el primer ciclo de quimio que había recibido y preparado para el segundo que estaba previsto para el día siguiente.

Pero algo extraño me ocurría. En una de las heridas quirúrgicas, ya cicatrizadas, de la implantación del reservorio subcutáneo en el brazo izquierdo tengo una inusual sensación de picor y calor que a la vista además presenta signos incipientes de infección. Tras consultarlo con un compañero, aquí presente además, decidí volver a Bilbao en un viaje en coche de hora y media de duración en el que la temperatura axilar pasó de 37.3 a 39 grados, el brazo izquierdo ligeramente inflamado y la sensación de que el aire acondicionado del coche no me refrescaba ni lo más mínimo. Directo al Hospital.

Debido a mi condición de paciente oncohematológico siempre utilizaba mascarillas tipo FFP3, ya que de todas y todos es sabido que llevar la nariz por fuera o no llevar mal ajustada la mascarilla era una moda muy extendida. Pues la entrada en el servicio de urgencias empezó mal. Con el plástico de la mascarilla recién abierta aún en la mano, me obligaron a quitármela y sustituirla por una quirúrgica, y aún intentando dar explicaciones, fui ignorado. Seguido explico lo que está sucediendo y con un termómetro de tipo pistola que tan de moda se puso en la pandemia, determinaron que no tenía fiebre. 39 grados tenía cuando paré el coche. 39 axilar, pero la pistola china a 10 centímetros dijo que no. Así que fui destinado a la sala de espera de pacientes con todos los demás, fuesen COVID o no, todos juntos. ¿Acaso no existe una ruta para proteger a los pacientes de estas características y más aún cuando nos encontrábamos en pandemia?

Una sala de espera donde la mitad tenía la mascarilla quirúrgica de adorno, lo cual me ponía aún más nervioso porque la sensación de fiebre seguía aumentando y mi preocupación también, a la misma velocidad que la debilidad.

Recuerdo que inicialmente me vio un traumatólogo, a saber lo que ponía en el triaje, el cual según lo tuvo delante claramente dictaminó que eso era una celulitis y que a derivar a Interna. El brazo y el punto inicial de inflamación ya había aumentado considerablemente su tamaño.

Horas más tarde avisé por teléfono a mi acompañante, que estaba fuera del recinto, que no podía aguantar más y le pedí que le dejaran entrar a darme algo de agua. No la dejaban entrar, hasta que tuvo que ponerse un poco seria, siendo además ella trabajadora de ese mismo hospital. Cuando entró debía estar tumbado sobre esas sillas de plástico blancas tan cómodas y digo debía porque no tengo muy claro todo lo que ocurrió en algunos momentos de esa tarde.

Acabé en un área de evolución ya más consciente, gracias paracetamol, pero un espacio tan sumamente reducido que casi era claustrofóbico, con un exceso innecesario de iluminación blanca que no favorecía el reposo ni el descanso. Me llamó la atención que, según parece, no existe en estas áreas un cuarto de baño para que las personas válidas puedan realizar sus necesidades de eliminación con un poco de comodidad y ya no digamos dignidad, y de haberlo, no estaba permitido a los pacientes hacer uso de este. Tampoco se permitía que el paciente estuviera acompañado. La sensación que produce una cosa tras otra es como si te estuvieran despojando capa a capa tus necesidades en unos momentos tan complicados hasta dejarte desnudo, vulnerable y dependiente.

Tener que pasar por el área de urgencias hospitalarias ha sido ese mal necesario, pero de innecesarias sensaciones que, en mi humilde opinión, necesitaría de una revisión los aspectos no asistenciales con las gafas de la humanización puestas y bien limpias.

 

EL SEGUNDO INGRESO. PABELLÓN AZTARAIN, HABITACIÓN 109

Y así llegó el segundo ingreso. 14 días intensos de aislamiento en los que hubo compañeras que hicieron todo lo posible por darme apoyo, ánimo y hasta consuelo cuando algunas actuaciones por parte de Medicina no tenían sentido. Poner en valor a la persona receptora de los cuidados abordando el área de las emociones y la participación en los mismos entablando una relación de confianza entre Paciente y Enfermera, os puedo asegurar que contribuye a integrarle dentro del proceso de los cuidados, implicándole positivamente durante el proceso de enfermedad.

Jamás me olvidaré de las dos Anas, una era una joven Leonesa que en aquellas fechas tenía designada la tarea de enfermera referente todas las mañanas, acompañada por Itziar, su alumna de segundo curso, y la otra Ana que, fuera cual fuese su turno, se echaba la planta a cuestas y aunque iba de un lado para otro sin descanso, siempre sacaba un momento para hablar conmigo y hacerme reír, y a Agus, un veterano que parecía tener la capacidad de leerme la mente porque ya estaba entrando por la puerta antes de que fuese a tocar el timbre cuando me era necesario. Por cierto, esa alumna de segundo curso, hoy ya de cuarto, a punto de defender su trabajo de fin de grado y graduarse como Enfermera, eligió mi unidad para hacer su último periodo de prácticas porque, según lo que ella misma me ha contado, la convencí en aquellos momentos para que probase hacerlas con nosotros en la Emergencia. Hoy es, por fin, su último día.

También recuerdo a algunas de las auxiliares que su preocupación era que estuviera lo más confortable posible en esos momentos en los que la fiebre aparecía de aquella forma tan intensa y en la energía que por las mañanas me transmitían con animadas palabras a la vez que, de forma mecanizada, ágil y veloz, se encargaban de preparar la habitación. Me da mucha rabia no poder mencionar aquí sus nombres porque, aunque no se presentasen, tampoco yo se los pregunté.

La verdad es que me encantaría poder decir que esto tan bonito fue todo lo que guardo como recuerdo del paso por el pabellón de Oncohematología pero, por desgracia, no es así.

Porque también pude observar algunas conductas que despersonalizan al paciente, sabiendo incluso mi condición de profesional sanitario, así como la falta de estandarización a la hora de realizar algunos procedimientos concretos, e incluso el desconocimiento de estos, debido a la alta rotación del personal de Enfermería.

Cuando un paciente ve que, si para una misma intervención que se le realiza todos los días, unas personas utilizan 15 minutos y otras 5, y que según la enfermera que la realice se hace de una forma o de otra diferente, y si, además, ocurre que hay que repetirla a las pocas horas porque igual es que no han sido realizadas de forma correcta, conseguimos que se genere una inadecuada imagen de la profesionalidad de la enfermería de esa unidad como colectivo. Si la alta rotación y la poca experiencia es algo inevitable, Veteranas, referentes y Supervisoras han de tender los puentes para el nuevo personal camine seguro y sin miedo al juicio. Comunicarnos entre todas para aprender a mejorar.

 

CUANDO LAS DECISIONES NO CONVENCEN

¿Os acordáis de esa infección en el brazo? Pues acabó extendida por toda la extremidad y colonizando el reservorio. El brazo se estaba inflamando más y más gracias a un visitante llamado Staphilococcus Aureus. Pero no fue hasta pasados 3 días no se volvió a intervenir para retirar el reservorio, por lo que quedaron de regalo 3 trombos a consecuencia de ello. Uno en la yugulosubclavia, otro en la axilar y otro en la basílica. Más complicaciones y un brazo menos para utilizar.

La fiebre seguía su curso y ahora hay que añadir un antibiótico más. La fragilidad de las venas de mi antebrazo derecho era tal que ya cualquier perfusión era complicadamente dolorosa. Incluso llegaron a intentarlo por la cara anterior de la muñeca y dorso de la mano. El dolor era difícilmente soportable. Tardaron 2 días en derivarme al equipo de terapia intravenosa para que me colocasen una vía media, cosa que pedí en cuanto me retiraron el reservorio ante el castigo que estaba recibiendo en el brazo derecho, pero parecía que eso no importaba. En cuanto Nekane Juaristi y su equipo me colocaron aquella línea media, todo cambió por completo. Tanto, que se convirtió en la más funcionalmente duradera, 5 meses a través de la cual recibí todos los 5 ciclos restantes de quimioterapia que estaban pendientes tras el alta hospitalaria.

 

EL PACIENTE BARANDILLA

A partir de entonces la rutina era analítica y consulta cada dos semanas, alternándose con los ciclos de tratamiento en el Hospital de Día. “Sala 13”… así empezaba a primera hora el día de la consulta con la realización de la analítica y la cura semanal de la línea media. Y ahí estaba Eneko normalmente, a veces Julene, para manejar eso de la línea media que al principio nadie tiene muy claro como se hace pero al final lo resumimos en “es como un PICC”. Un desayuno y a hacer tiempo por los jardines hasta que llegase la hora de la consulta en la que se decide si seguimos adelante con el siguiente ciclo o si, en cambio, hay que administrar lo que llamaban “factor”, el Filgastim, para estimular la producción de glóbulos blancos, cosa que me paso en dos ocasiones y os aseguro que el dolor que produce en los huesos es bastante considerable.

Llegaba la hora de la consulta y en alguna ocasión la Hematóloga con la que inicié este tratamiento no estaba en la consulta. Creo que para un paciente en un proceso como este el contacto con su médico referente es fundamental, ya que en mi caso, en una de estas ausencias el médico que me revisó subestimó la combinación de proceso catarral (no, no me lo quito ni en esas) con un recuento bajo de neutrófilos y eso provocó que la quimio de la semana siguiente produjera una neutropenia con un pie en un nuevo ingreso hospitalario.

 

HOSPITAL DE DÍA: UN ENTORNO A ANALIZAR

Todas las sesiones de quimioterapia, a excepción de la segunda que la recibí estando hospitalizado, se me administraron en el hospital de día del mismo pabellón que está ubicado en el sótano.

La estancia es ciertamente amplia, a diferencia de la Sala de Espera donde muchos días tocaba esperar de pie y no por mí, sino por otras personas en las cuales su debilidad era mucho más notoria.

En aquel tiempo, los pacientes no podíamos estar acompañados, pero te llevabas algún tipo de entretenimiento para sobrellevar las casi 5 horas de tratamiento. Y aunque se echaba de menos una mesita como las de hospitalización para poder apoyar el ipad o el libro, no era un espacio especialmente incómodo.

Lo que realmente me llamó la atención de esta unidad es que durante los 5 meses que estuve visitándola, no veía al mismo personal más de una vez, todos los días que iba veía a alguien enseñando a montar los “árboles” para las quimios, y más particularmente, a la hora de iniciar y finalizar mi tratamiento al ver la línea media decir la frase “¿y esto cómo va?” lo cual no es que transmita mucha confianza, la verdad sea dicha.

 

LAS CONSECUENCIAS FÍSICAS

“Es que te hemos estado metiendo mucho veneno para el cuerpo”. Esa es la explicación para esas secuelas físicas que suponen el precio que hay que pagar por la quimioterapia. Si bien el tratamiento para el primer linfoma me dejó el corazón con una fracción de eyección ligeramente reducida, este segundo tratamiento ha supuesto un duro castigo especialmente para músculos, tendones y ligamentos. Pérdida de fuerza en general, mayor cansancio y eso tiene sus consecuencias a la hora tanto de trabajar como al realizar cualquier actividad física. Y si a esto se le añade que el descanso nocturno no es de la misma calidad, recuperarse tras cada turno de guardia se hace cada vez más complicado y con ello, poder llevar una vida más activa.

 

LAS CONSECUENCIAS PSICOLÓGICAS

Pero lo físico no es nada comparado con las consecuencias sobre la salud mental. Ahora cada vez que durante uno de mis clásicos catarros la fiebre hace acto de presencia, pienso en esos días de hace ya dos años en que esa fiebre, tos y sinusitis no eran más que los teloneros de la banda de Hodgkin. En otros momentos es la ansiedad la que me inunda, sin saber por qué, e incluso hay días en los que solo quiero quedarme en casa mirando a una pantalla en blanco.

 

LA VUELTA AL TRABAJO

Llegan los días en los que toca vestirse el uniforme, montarse en la ambulancia y durante 24 horas estar preparado para prestar esos cuidados en situaciones a veces un poco complicadas. En principio todo un oasis para evadirme de los pensamientos vacíos y tristes que en los momentos de soledad me invaden y supone además una oportunidad para poder proporcionar a las personas que caen en mis manos esos detalles de calidez, cercanía y confianza que son, en mi opinión, los que deben rodear a todo acto de los cuidados, incluso hasta en los momentos más críticos. Lástima que, con el transcurrir de las horas del turno, el cuerpo reclama un descanso que no puede serle provisto y por eso cada día me pregunto cuánto tiempo más podré resistir este ritmo.

 

Y AHORA, QUÉ? APRENDER A VIVIR

Recientemente en una consulta con mi médica de Atención Primaria, Ana Ureta, le dije “Ana, es que realmente no sé como vivir. Es que he pasado por dos linfomas, dos tratamientos, muchas secuelas, casi acabo incapacitado (porque la Inspección Médica de la Seguridad Social inició los trámites para darme una incapacidad) y convivo diariamente con el miedo de cuándo será el tercer Linfoma, de con qué edad se quedará mi hijo sin su padre. Con la rabia de no ser capaz de emprender un cambio de hábitos de vida para poder seguir adelante. Y al final acabo enfadado porque no es justo que me sienta así después de lo que he tenido que pasar y solo vea una gran losa que no puedo mover.

 

NO SOLO DE QUIMIO VIVE EL PACIENTE

Todo cambió ese mes de Marzo de hace dos años. Todo. Hasta entonces no tenía esos pensamientos circulando por mi cabeza, no tenía unos músculos más envejecidos, ni esos dolores en las manos y los pies cada vez que hago una caminata o que agarro algo con fuerza. No tenía miedo a vivir con la incertidumbre de que un nuevo Linfoma volviera a aparecer.

El primer día en la consulta de Hematología te dan una hoja en la que te dicen que no tomes el sol y que controles tu fiebre. Que el sabor de los alimentos puede cambiar y que todo se altere. Una hoja que lees sujetándola con temblor al principio y que guardas durante todo el proceso como material de consulta junto con el número de teléfono de Consultas Externas para que dejes un mensaje en caso de que quieras preguntar algo.

Pero, ¿no creéis que “no solo de quimio vive el paciente”? En mi opinión creo que tipo de procesos de enfermedad tienen que recibir un abordaje multidisciplinar. Como habéis podido escuchar son muchas las secuelas físicas y las psicológicas, los miedos y las dudas que conformaban el aire que respiraba.

La Hematología es la que se va a encargar de la enfermedad y del tratamiento de esta. Pero ¿quién se encarga del resto? ¿quién se encarga de abordar la ansiedad y el miedo? ¿quién de observar los problemas funcionales y rehabilitar con ejercicios? ¿y de guiar y acompañar en las pautas nutricionales? Además de llamarlo abordaje multidisciplinar, para el paciente y su entorno lo llamo “proporcionar calidad de vida”.

 

PARADIGMAS EQUIVOCADOS: HUMANIZAR = COMPASIÓN = MUERTE

¿Recordáis por qué nos hicimos Enfermeras? Nunca olvidaré las palabras de una de las personas referentes para mí en la carrera. Esta compañera, Enfermera, Docente, y Doctora me enseñó que la Enfermería es la más antigua de las artes y la más joven de las Ciencias. Nunca olvidaré esta frase. Cuidar a los demás es un Arte, y los artistas entregan cabeza, corazón y emoción a sus creaciones. Las emociones es lo que nos diferencia de una máquina o de la Inteligencia Artificial. Las emociones, como los Cuidados, son Humanas.

¿Por qué entonces erróneamente se considera que humanizar es sinónimo de compasión? ¿acaso entregamos nuestro arte por lástima? ¿por pena? ¿acaso solo las personas que están en el tramo final de la vida son merecedoras de ello? Porque no puede permitirse que haya más humanización en un Centro Sociosanitario que en un Área de Urgencias. Porque en ambos espacios hay personas, y es el momento para que las organizaciones den un paso más allá y se planteen si quieren que las personas sean atendidas por personas, desde el Centro de Salud hasta la Unidad más especializada.

 

LUCHADORES. SÍ, GRACIAS: LOS FÁRMACOS CURAN, LAS PERSONAS LUCHAN.

Porque cuando uno se enfrenta a un proceso de enfermedad grave necesita mantenerse en pie para resistir la dureza de ciertos tratamientos. Cada día que salía de aquel sótano, medio pálido y cansado, contaba cada paso hacia la salida como uno más en esta batalla contra el Linfoma.

Sí, he utilizado la palabra batalla. Porque para mí así lo ha sido, la fortaleza mental para superar cada tramo del proceso es fundamental. Y mantener la mente fuerte cuando el cuerpo no te responde, cuando el miedo a acabar de nuevo ingresado porque tus neutrófilos no se regeneran, estando como estaba el COVID circulando sin control, cuando no sabes si va a funcionar la quimio esta vez o no…

Y sé que hay personas que no lo consiguen. Que pasan por tratamientos mucho más agresivos, una y otra vez, pero que no funcionan, y eso las lleva desgraciadamente a que sus días se apaguen para siempre. Esas personas también luchan, porque además eligieron hacerlo hasta el final, incluso puede que aún sabiendo que la probabilidad era casi nula, la esperanza era máxima. Lo dan todo.

Resulta muy difícil expresar con palabras lo que se siente cuando estás en una situación así. Yo me considero una persona muy afortunada porque estoy aquí, pero no penséis que mi lucha ha terminado.

Dos linfomas en 20 años, eso da para tener la cabeza girando a otra velocidad, a la mirada puesta en otro horizonte y a la razón siempre en guardia… ¿Cuándo llegará el tercero? Porque si durante el tratamiento mi mente venció el miedo a morir, ahora mi pelea está en el miedo a vivir.

 

HAGAMOS UNA REFLEXIÓN

Durante todos estos minutos habéis podido escuchar un relato. Un relato personal, subjetivo, de la vivencia de un profesional que, como a muchos, le ha tocado adquirir el rol de paciente.

Todo el tiempo que lo he sido, y que sigo siendo, he intentado en todo momento empatizar con las personas y las situaciones menos adecuadas en su contexto para poder darles un significado, una motivación y pensar en cuál podría ser una solución. Y mira por dónde que hacer todo aquello según iba pasando hace que hoy podamos ponerlo aquí para debate.

Pero no voy a repetir todas esas cosas que tienen un tono gris, sino que quiero hablar en positivo.

Las Enfermeras tenemos, como científicas de los cuidados, un reto bonito a la vez que importante: recuperar la ilusión. La ilusión por las personas. Por los cuidados que se merecen. Una ilusión que nos haga creer en nuestra capacidad de liderazgo en la gestión de equipos multidisciplinares más allá del paciente crónico. Tenemos la capacidad y los conocimientos para poder detectar factores desfavorecedores que rodean a las personas en situación de enfermedad grave y coordinar sus necesidades. Para proporcionar ese valor añadido a la eficacia de nuestra Ciencia. Tenemos la oportunidad y el deber moral de mostrarles a todos que el Cuidado es Humano. De Humanizar el sistema de Salud. Porque vamos de la mano de los pacientes, podemos ser claves en la planificación de los retos para el desarrollo de las organizaciones sanitarias.

Porque estamos a pie de calle, a pie de consulta, a pie de cama y también, cuando a uno le toca estar, al otro lado… de la lámpara.

Muchas gracias. Eskerrik asko.

 

 

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